今年9月入院一名婴儿，润润（化名），入院时极度营养不良，全身肌肉萎缩，最轻时体重只有3公斤多一点。润润在重症监护室住了两个多月，经过两次惊险的手术，心脏在空气中跳动48小时，最终迈过“鬼门关”。11月10日才刚从小儿重症监护室转入普通病房。润润出生后不久，父母就离开了家。照顾她的奶奶年事已高，对手术后的严谨护理手足无措，日常饮食都成了难题。于是，病房里的医护人员就当起了润润的“临时妈妈”，骆敏只是其中一个。
每隔两三个小时喂奶、拍背，换尿不湿、洗脸漱口，观察孩子的排尿量是否正常……无论白班夜班，骆敏和她的同事都要仔细交接，营养科的医生每天都会来看孩子，制定营养食谱。“现在每天能吃600ml了。”骆敏说，孩子现在的早餐多是蛋花，晚上吃蔬菜稀饭，混合着专用的奶粉。吃完奶的润润特别爱笑，饿了的时候知道指着奶瓶要吃的，还会向护士们招招小手。
闯生死关 1岁9个月体重仅5.1公斤
照片上的润润很瘦小，但是睁着大大的眼睛，捧着奶瓶的样子十分惹人心疼。但是看上去像个新生儿的润润竟然已经1岁9个月，体重仅有5.1公斤，这都是因为润润患有严重的先天性心脏病，严重的心脏畸形，心源性恶病质让全身多个脏器功能衰竭，死亡率高达90%，被志愿者发现时，已经是奄奄一息、命悬一线。
今年9月，润润被送入四川大学华西医院心内科，心脏衰竭、肝功能衰竭、呼吸衰竭，意识昏沉，全身严重水肿、严重营养不良。
启动紧急救助通道、急入小儿ICU（重症监护病房）、人工呼吸机辅助呼吸……小儿ICU医疗组组长邓丽静告诉记者，消肿后的润润体重最轻的时候仅有3公斤多一点，肌肉严重萎缩得皮包骨头，别说像其他小孩子一样爱动，润润连哭的力气都没有。“单说营养不良，应该都是我们接诊过的最严重的患儿”。
医院多学科会诊后认为，导致孩子病情严重的根源在于心脏，手术治疗可以根治，也就是说，润润完全可以过上健康的生活。
但润润面临的是过五关斩六将般的生命关卡，例如基本的营养支持。“肠道萎缩，根本耐受不了，稍微多一点就腹泻、心衰。”邓丽静说，为了找到孩子能承受的营养支持，医护人员把静脉和鼻饲的营养精细到了毫升，根据孩子能消耗的卡路里重复增减。按摩床对肌肉萎缩的润润来说太硬，医护人员细心地把床单叠成小窝让润润躺在里面，每天监测体重，哪怕是长了一点点，都会很高兴，说明情况正在好转。
“最怕突然感染，可能随时（人）就没有了。”邓丽静说，润润在ICU一住就是2个多月，一点点看着她的脸圆润起来，手能扯被子、大眼睛会冲着人笑，第一次可以喝奶，润润一口气喝了60毫升。“她很坚强，应该是感受得到身边人的力量，能把她救回来，也是一个生命奇迹天性心脏病，在配合医生积极治疗的同时，家长的悉心护理也很重要，
跟着成都健康网小编一起来看看，应注意如下几方面： 尽量让孩子保持安静，避免过分哭闹，保证充足的睡眠。大些的孩子生活要有规律，动静结合，既不能在外边到处乱跑（严格禁止跑跳和剧烈运动），也不必整天躺在床上，晚上睡眠一定要保证，以减轻心脏负担。
心功能不全的孩子往往出汗较多，需保持皮肤清洁，夏天勤洗澡，冬天用热毛巾擦身（注意保暖），勤换衣裤。多喂水，以保证足够的水份。
患儿宜少食多餐，需保证足够的蛋白质和维生素的摄入，给予的饮食尽可能多样化，易消化。
保持大便能畅，若大便干燥、排便困难时，过分用力会增加腹压，加重心脏的负担，甚至会产生严重后果。
居室内保持空气流通，患儿尽量避免到人多拥挤的公共场所逗留，以减少呼吸道感染的机会。应随天气冷暖及时增减衣服，密切注意预防感冒。
定期去医院心脏心科门诊随访，严格遵照医嘱服药，尤其是强心、利尿药，由于其药理特性，必须绝对控制剂量，按时、按疗程服用，以确保疗效。每次服用强心药前，须测量脉搏数，若心率过慢，应立即停服，以防药物毒性作用发生，危及孩子生命。
温馨提醒家长：
（1）尽早带孩子去
医院检查，明确心脏畸形性质、程度，决定手术合适的年龄，以免抱着“等大一点再治”的想法，延误病情。
（2）对有心脏杂音但无症状的儿童，也不能疏忽大意，应定期进行体格检查，包括拍胸片，做心电图，以了解杂音的变化和心肺负荷的情况。必要时考虑手术，以预防心内膜炎等并发症。
（3）对于因年龄或其他因素需要等待手术的患儿，要注意防止感冒，培养刷牙习惯，保持口腔卫生。发现蛀牙、扁桃体炎要积极治疗。如有长期发热不退，要及早请医师诊治，避免剧烈体育活动，以免加重心肺负担。
由成都健康网—健康客小编整理报道
